In Toscana le nuove diagnosi di neoplasia in pazienti pediatrici sono state 98 nel 1998 e 84 nel 1999. Presso il Centro oncologico pediatrico dell'azienda ospedaliera Meyer i pazienti oncologici in trattamento seguiti sono stati 134 nel '98, 162 nel '99, mentre da gennaio a marzo 2000 sono stati 105. Gli attuali protocolli terapeutici consentono maggiori aspettative di vita, aumentando la sopravvivenza dei bambini affetti da tumore. La malattia neoplasica sta assumendo caratteristiche di cronicit… con lunghi periodi di cura, ricoveri frequenti e un'osservazione continua.
Il bambino oncologico subisce gravi conseguenze anche a livello psicologico, e la sua vita, così come quella di tutta la famiglia risulta gravemente destabilizzata. Da questo quadro è nato il progetto sperimentale, destinato per ora all'area fiorentina per essere poi esteso a livello regionale, di "Assistenza a domicilio del bambino affetto da tumore", fortemente voluto dal direttore del Meyer Paolo Bernabei, recentemente scomparso, presentato stamani dal presidente Claudio Martini e dall'assessore al diritto alla salute Enrico Rossi.
I due amministratori regionali avevano prima fatto visita, nel reparto
ustioni del Meyer, al ragazzo quindicenne palestinese Samir Diab Al Mourkatan, portato
in Italia da Hebron dall'ex presidente Vannino Chiti per essere sottoposto ad una serie di
operazioni di ricostruzione del viso e del tronco gravemente ustionati a causa di un
attentato nell'agosto 1999 contro lo zio che lo ospitava al momento.
Il progetto si propone di assicurare al paziente, attraverso l'assistenza a domicilio, il
complesso di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, socio-assistenziali, così da
garantire il massimo dell'assistenza e limitando i ricoveri ordinari e in day-hospital.
Obiettivi del progetto sono l'umanizzazione, ossia garantire al bambino e alla sua
famiglia una normalità di vita pur in presenza del disagio determinato dalla malattia,
attraverso la certezza offerta da un programma organizzato di assistenza che limiti il
ricorso al ricovero ospedaliero; e la razionalizzazione dell'assistenza, che verr…
diversificata in base alle tipologie patologiche e di cura, con monitoraggio delle
condizioni del bambino per garantire idonei standard di sicurezza.
Si procederà
attraverso l'organizzazione della rete di assistenza a domicilio; la creazione del
percorso assistenziale per il bambino oncologico e della disciplina di tutela per chi lo
assiste.
Il progetto sperimentale prende avvio il 1 settembre 2000, come fase organizzativa, e il
1 luglio 2001 come fase operativa, con conclusione al 31 agosto 2002. L'assistenza è
rivolta a pazienti di età compresa fra 0 e 18 anni, con decorso di malattia tumorale, che
possono fare a meno del ricovero pur avendo necessità di varie prestazioni sanitarie, e
anche a pazienti in progressione di malattia, per i quali le terapie tumorali devono
essere abbandonate, pur nella garanzia di supporto medico e assistenziale in genere.
L'attuazione del progetto è affidata al Centro di oncoematologia pediatrica dell'azienda
ospedaliera Meyer, con la collaborazione della azienda sanitaria dell'area di
riferimento, associazioni di volontariato, pediatri e medici di famiglia con il
coordinamento della Regione Toscana, dipartimento per il diritto alla salute.
Il Meyer impegnerà medici e infermieri dell'oncoematologia pediatrica, operatori del
team nutrizionale, del team antidolore e psicologi di supporto, con funzioni di:
responsabilità delle indicazioni terapeutiche e del trattamento, anche a domicilio,
funzioni di consulenza e di formazione.
L'Asl 10 di Firenze impegnerà personale infermieristico specializzato, con il
coinvolgimento dei servizi sociali e delle associazioni di volontariato (iniziando con la
Lega Tumori).
I pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale daranno
attuazione all'assistenza domiciliare attraverso i protocolli concordati con il Meyer. Il
punto di ingresso nel percorso di assistenza domiciliare Š il Centro oncologico
pediatrico del Meyer, che viene individuato come Centro Oncologico di riferimento
dipartimentale.
Sono allo studio nuove misure per consentire migliore
efficacia dell’assistenza a domicilio dei malati oncologici da parte degli
operatori sanitari; gia’ approvata ai primi di agosto la delibera relativa al
progetto sperimentale per l’assistenza a domicilio dei bambini affetti da
tumore, la Regione e’ impegnata a migliorare l’assistenza di tutti i pazienti
oncologici, qualunque sia lo stadio della malattia, comprese le cure
palliative per malati terminali.
L’obiettivo e’ quello di consentire l’uso domiciliare di farmaci ad
esclusivo uso ospedaliero, avvalendosi anche di medici di medicina
generale e di medici collegati ad associazioni di volontariato.
In pratica, se
il malato non puo’ andare all’ospedale, sara’ l’ospedale a raggiungerlo.
Questa decisione dovrebbe venire incontro alle esigenze prospettate anche
di recente all’assessore al diritto alla salute Enrico Rossi da rappresentanti
dell’Associazione Tumori Toscana, che si occupa appunto di assistere a
casa ammalati all’ultima fase della propria vita.
Le modalita’ allo studio
dovranno naturalmente non entrare in contrasto con la normativa imposta a
livello nazionale.
