Rubrica — Editoria Toscana

Malattie Rare: il libro di Caterina Campanelli per Natale

Il testo contiene le testimonianze delle famiglie che si sono trovate a dover affrontare la rarità delle malattie


Caterina Campanelli è rappresentante dell'Associazione italiana contro le miopatie rare e raccoglie da anni le testimonianze delle tante famiglie che hanno incrociato medici e volontari della Onlus che opera anche a Firenze.
Una malattia rara è più difficile da comprendere e spesso chi si trova a dover affrontare il percorso terapeutico rischia di ritrovarsi solo davanti ad una parete troppo alta da superare.
Dall'esperienza di AIM Rare è nato un libro intenso e particolarmente toccante in cui, contrariamente ad arrendevoli attese, padri e madri, parenti ed amici non si piangono addosso, ma raccontano la propria esperienza usando il sorriso e dispensando una saggezza che non si studia, si apprende. 

"Le testimonianze sono importanti - ha spiegato l'autrice - perché aiutano le persone ad aprirsi ed a fotografare le difficoltà che sono spesso comuni e dunque conoscibili per tempo. Sono le storie che ci aiutano a conoscere le singole necessità e ci offrono un punto di vista privilegiato per poter aiutare intervenendo in modo opportuno. Un'ottima occasione di formazione non solo in ambito clinico, ma anche umano, una buona terapia per tutti".

A fine novembre presso la Comunità Le Piagge di via Lombardia 1 a Firenze AIM Rare Onlus, in collaborazione con la Consulta invalidi e handicappati del Comune di Firenze, ha organizzato un pomeriggio di sensibilizzazione al rispetto della vita con la lettura di alcuni brani del libro i Colori delle Emozioni, edito dall'Associazione.
Il pomeriggio, ricco di ospiti ed eventi ha sottolineato l'importanza di rispettare la dignità della vita anche quando questa risulta offesa da gravi patologie, alcune ben poco conosciute.

Il presidente della Consulta, Michele Cirrincione ed Antonio Lenoci caporedattore di Nove da Firenze seguiti da Don Alessandro Santoro, parroco della Comunità ospitante e dal cronista Saverio Tommasi hanno sollecitato la riflessione del pubblico sui diversi aspetti presenti nella gestione della malattia sul piano pratico, sociologico e mediatico. 

Il dottor Gianluca Garetti per Medicina Democratica ha rilanciato nell'occasione un messaggio sull'importanza della ricerca e della sperimentazione.

Redazione Nove da Firenze