Giornata Mondiale Alzheimer: mancano risorse

Nuove forme di assistenza per i malati e per le loro famiglie

Redazione Nove da Firenze
Redazione Nove da Firenze
22 settembre 2024 11:19
Giornata Mondiale Alzheimer: mancano risorse

Un convegno è in programma a Pistoia nell’auditorium Terzani della Biblioteca San Giorgio venerdì 4 ottobre 2024 alle ore 9: «Incontro fra ambiente e nuovo approccio terapeutico. Un nuovo centro Alzheimer a Pistoia», questo il titolo dell’evento, è realizzato da Fondazione Turati con la compartecipazione del Comune di Pistoia e in collaborazione con Generali Arredamenti, in vista dell’apertura del nuovo Centro diurno per persone anziane «Il filo della memoria».

Al termine dei lavori sarà infatti possibile per tutti i partecipanti assistere al taglio del nastro e visitare la nuova struttura (posta in via Melani 1, nei pressi dell’auditorium), che presto ospiterà 20 persone con demenza ed è concepita secondo orientamenti molto diffusi nel Nord Europa.

Il convegno si apre alle 9 con i saluti della vicesindaca e presidente della Società della Salute Pistoiese, Anna Maria Celesti, seguiti da quelli di Beppino Montalti, presidente dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Pistoia. Tra gli interventi anche quelli del professor Ubaldo Bonuccelli, specialista in Neurologia e Farmacologia, che interverrà sul tema del “Conoscere la demenza”, della psicologa esperta in Neuropsicologia Ilaria Natola sulle terapie farmacologiche e non farmacologiche, e di Manlio Matera, presidente dell'Associazione italiana malati Alzheimer di Firenze, che prenderà la parola su “Ambiente ecologico Alzheimer”.

Ci saranno inoltre contributi di referenti della Fondazione Turati di Gavinana (PT) che illustreranno l’importanza della connessione tra struttura e territorio, e tra operatori e residenti, nonché del ruolo delle terapie alternative per una migliore qualità di vita. Architetti e ingegneri di Generali Arredamenti illustreranno inoltre il metodo ME.di.TE’. basato sui principi dell’architettura terapeutica che hanno ispirato la realizzazione del nuovo centro diurno per anziani della Turati.

Generali 

Quella di ieri è stata la giornata mondiale voluta dall’Oms per informare e responsabilizzare su questa grave malattia che colpisce circa 40 milioni di persone nel mondo. In Toscana sono oltre 80 mila le persone affette da demenza tra cui circa 1.500 ad esordio precoce.

Approfondimenti

Una giornata importante per sollecitare la massima attenzione delle istituzioni verso i malati e le loro famiglie. Ed è soprattutto a questo che è dedicata una dichiarazione congiunta diffusa dagli assessori regionali al diritto alla salute Simone Bezzini, e alle politiche sociali, Serena Spinelli. “Per affrontare una patologia come l’Alzheimer - hanno detto – che ha ripercussioni pesanti non solo sulla persona che ne è affetta, ma anche sui familiari e le persone vicine, è necessario avere a disposizione una rete di servizi e di funzioni sociali e sanitari appositi.

Le attività finanziate con il Fondo Nazionale a partire dal 2020 si sono concluse lo scorso marzo e ad oggi, nonostante la Legge di Bilancio 2024 preveda uno stanziamento di circa 35 milioni per il triennio 2024-2026, non è ancora stato approvato il decreto attuativo: le Regioni non hanno quindi ancora ricevuto le risorse previste. Questa interruzione dei finanziamenti ha reso molto problematica la continuità dei servizi e causato una involuzione complessiva del sistema, con ripercussioni negative soprattutto nel livello di assistenza fornito alle persone con demenza ed ai loro familiari.

Non solo: in futuro occorrerà riflettere anche sull’entità dell’impegno dello Stato per questo Fondo: 35 milioni di euro per tre anni sono una cifra veramente una esigua di fronte a un impatto economico stimato in 23 miliardi di euro, tra costi diretti e indiretti, il 63% dei quali a carico delle famiglie”.

“Per gli stessi motivi – proseguono Bezzini e Spinelli - chiediamo con forza al governo che l’aggiornamento del Piano Nazionale Demenze, su cui l’Istituto Superiore di Sanità con il contributo di tutte le Regioni e P.A. sta lavorando, sia per la prima volta accompagnato da un adeguato finanziamento, inserito strutturalmente all’interno della legge di bilancio. Considerato infatti l'impatto economico e sociale della demenza sulla nostra società, deve essere garantito un finanziamento stabile e adeguato”.

“Su queste tematiche – concludono i due assessori – la Toscana sta facendo la sua parte: è stata tra le prime regioni a recepire il Piano Nazionale Demenza del Ministero della Salute e a dotarsi di un Piano Regionale che ha consentito di avviare percorsi di potenziamento e innovazione dei servizi per rispondere ai bisogni di cura del malato e di sostegno per la famiglia. Nostra intenzione è continuare su questa strada”.

Occorre un nuovo approccio per garantire un’adeguata assistenza ai malati di Alzheimer, evitando che l’intera gestione ricada ventiquattro ore su ventiquattro sui familiari. Questa urgenza è espressa da Antonio Rauti, consigliere con delega al sociale della Casa di Riposo “Fossombroni”, in occasione della 31^ Giornata Mondiale dell’Alzheimer che rappresenta un’occasione di riflessione e informazione sulla più comune forma di demenza che conta 700.000 casi solo in Italia e 85.000 in Toscana. L’incarico all’interno della storica struttura aretina ha permesso di approfondire e toccare con mano questa malattia, evidenziando i principali elementi su cui intervenire per essere di reale supporto ai pazienti e, soprattutto, ai loro familiari.

I dati sull’Alzheimer

E’ un problema che in Italia riguarda 6 milioni di persone (2 milioni con demenza o mild cognitive impairment – disturbi cognitivi lievi) e 4 milioni di familiari (considerati anche come ‘secondi pazienti’). La Toscana è tra le regioni più anziane d’Italia, con il 26% (dati Istat) dei suoi 3,7 milioni di abitanti di età over 65. In Toscana (960 mila anziani) si stimano oltre 80 mila persone affette da Demenza per una percentuale che supero l’8%. Tra tutte le forme di Demenza, la malattia di Alzheimer è quella che si presenta con maggiore frequenza, raggiungendo il 60% dei casi. Tale realtà fa emergere la complessità e difficoltà nella diagnostica, nei trattamenti ambulatoriali e nell’assistenza.

I percorsi di assistenza, supporto alla persona e alla sua famiglia

La Demenza è una sindrome che può essere causata da diverse malattie progressive che colpiscono la memoria, il pensiero, le emozioni e il comportamento, con una grave perdita della capacità di svolgere le attività della vita quotidiana.

Appena si notano i primi sintomi, è importante non sottovalutarli e parlarne con il proprio medico di famiglia o altro specialista. E’ infatti opportuno un approfondimento presso il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze più vicino alla residenza, per attivare una eventuale presa in carico.

Dopo un’ attenta valutazione da parte di una equipe specializzata, il CDCD conferma l’eventuale diagnosi e avvia i trattamenti farmacologici e psicosociali disponibili. Alla persona e alla famiglia vengono fornite le informazioni sui servizi esistenti e può essere attivato l’eventuale collegamento con la rete dei servizi.

Dopo la diagnosi, sono previsti controlli periodici e vengono gestiti anche i probabili disturbi comportamentali - agitazione, aggressività, insonnia...- causa principale di ricorso all’ospedale e di stress per la famiglia.In questi casi è importante rivolgersi al proprio medico e/o al CDCD di riferimento, evitando di ricorrere al Pronto Soccorso o all’ospedale, se non strettamente necessario. In caso di bisogno rilevante di assistenza è possibile rivolgersi al servizio PuntoInsieme più vicino, dedicato alle persone non autosufficienti e ai loro familiari.

Un operatore aiuterà a compilare una scheda di segnalazione sullo stato di salute della persona che ha bisogno di assistenza. Una equipe di operatori qualificati, Unità di Valutazione Multidisciplinare-UVM, valuta la situazione di bisogno segnalata e definisce un progetto di assistenza personalizzato. 

A inizio settembre, mese dedicato all'Alzheimer, Nomos ha lanciato una campagna di check up cognitivi gratuiti in diverse città della Toscana. L'iniziativa, che si proponeva di offrire uno screening preventivo per individui sani, ha riscosso un successo senza precedenti, con centralini presi d’assalto e oltre 280 persone in lista d'attesa.

“La nostra idea - spiega Gaia Guidotti, vicepresidente di Nomos - era ed è offrire check up gratuiti per persone sane con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulla prevenzione dell’Alzheimer. Sinceramente non ci aspettavamo un numero di richieste così alto: abbiamo aperto un calendario con circa 100 posti disponibili, che si sono esauriti in una mattina, e in poche altre ore siamo arrivati a 250 richieste aggiuntive”.

"Stiamo continuando a ricevere chiamate ogni giorno - continua la vicepresidente di Nomos - con persone che chiedono di poter fare il check up. Stiamo cercando di organizzarci per riuscire a dare una risposta concreta a tutti. Questo boom di richieste dimostra quanto l'attenzione per la prevenzione e la diagnosi precoce stia crescendo anche su temi così delicati come l’Alzheimer e le malattie neurodegenerative in genere”.

"Le malattie legate alla memoria, come l’Alzheimer, portano con sé un forte stigma - dice Guidotti - e molte persone tendono a evitare controlli per paura di ciò che potrebbero scoprire. Con questa campagna stiamo invece vedendo che in molti hanno superato questo tabù, forse anche per esperienze personali o casi di demenza in famiglia. Le persone ci stanno chiamando non solo per curiosità, ma perché vogliono prendersi cura del loro futuro cognitivo”.

“La diagnosi precoce - spiega Guidotti - è una delle armi più efficaci nella lotta contro l'Alzheimer e altre malattie neurodegenerative. Anche se non ci sono cure definitive, una diagnosi precoce permette una presa in carico anticipata, e ciò può rallentare significativamente il decorso della malattia grazie a terapie farmacologiche e non. Se i farmaci vengono somministrati quando la malattia è in fase iniziale, possono rallentare l'avanzamento della patologia, mentre se si interviene in fasi troppo avanzate, non sono più efficaci”.

In aggiunta alle terapie farmacologiche, Nomos promuove l’uso di terapie non farmacologiche, come il “brain training” e altre attività di stimolazione cognitiva. "Il cervello è come un muscolo - continua la Guidotti - e deve essere allenato. Intervenire con esercizi mirati permette di mantenere attiva la mente, rallentando l’avanzamento della malattia. Questi allenamenti vanno però seguiti da personale specializzato, per essere davvero efficaci”.

Nomos non è nuova a questo tipo di iniziative. Già due anni fa, in collaborazione con Confartigianato e Auser, aveva lanciato dei check up cognitivi nel Grossetano, ottenendo una buona partecipazione. Anche durante l’Alzheimer Fest a Firenze dello scorso anno, i check up offerti avevano ricevuto una risposta positiva, ma non paragonabile all’ondata di richieste di quest'anno.

Un convegno è in programma a Pistoia nell’auditorium Terzani della Biblioteca San Giorgio venerdì 4 ottobre 2024 alle ore 9: «Incontro fra ambiente e nuovo approccio terapeutico. Un nuovo centro Alzheimer a Pistoia», questo il titolo dell’evento, è realizzato da Fondazione Turati con la compartecipazione del Comune di Pistoia e in collaborazione con Generali Arredamenti, in vista dell’apertura del nuovo Centro diurno per persone anziane «Il filo della memoria».

Al termine dei lavori sarà infatti possibile per tutti i partecipanti assistere al taglio del nastro e visitare la nuova struttura (posta in via Melani 1, nei pressi dell’auditorium), che presto ospiterà 20 persone con demenza ed è concepita secondo orientamenti molto diffusi nel Nord Europa.

Il convegno si apre alle 9 con i saluti della vicesindaca e presidente della Società della Salute Pistoiese, Anna Maria Celesti, seguiti da quelli di Beppino Montalti, presidente dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Pistoia. Tra gli interventi anche quelli del professor Ubaldo Bonuccelli, specialista in Neurologia e Farmacologia, che interverrà sul tema del “Conoscere la demenza”, della psicologa esperta in Neuropsicologia Ilaria Natola sulle terapie farmacologiche e non farmacologiche, e di Manlio Matera, presidente dell'Associazione italiana malati Alzheimer di Firenze, che prenderà la parola su “Ambiente ecologico Alzheimer”.

Ci saranno inoltre contributi di referenti della Fondazione Turati di Gavinana (PT) che illustreranno l’importanza della connessione tra struttura e territorio, e tra operatori e residenti, nonché del ruolo delle terapie alternative per una migliore qualità di vita. Architetti e ingegneri di Generali Arredamenti illustreranno inoltre il metodo ME.di.TE’. basato sui principi dell’architettura terapeutica che hanno ispirato la realizzazione del nuovo centro diurno per anziani della Turati.

Generali Arredamenti è infatti l’azienda che ha curato la progettazione e la creazione della struttura, pensata come un luogo protetto e sicuro dove preservare le capacità cognitive esistenti e stimolare nuovi canali comunicativi. La presentazione del progetto de «Il filo della memoria» sarà seguita dall’intervento di Andrea Mati, paesaggista ed esperto di verde terapeutico.

Il centro disporrà infatti di un giardino Alzheimer progettato da Andrea Mati e realizzato da Mati 1909, previsto all’interno del piccolo parco pubblico antistante. Accoglierà un percorso allestito con piante profumate, aromatiche e dalla fioritura prolungata, capaci di stimolare e riattivare le capacità residue delle persone con e di favorire chi lo attraversa il rilassamento e il benessere, con la particolarità di essere accessibile – in quanto inserito in un’area verde pubblica – anche alla cittadinanza.

Attorno alle 12:30, al termine del convegno, sarà possibile spostarsi in via Jacopo Melani 1 per partecipare al taglio del nastro e visitare il centro diurno anzianiIl filo della memoria”, vedendo in anteprima i suoi spazi e arredi. A seguire sarà offerto un buffet.

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