Un ponte tra Firenze e Messina, l'importanza della ricerca medica

Due genitori siciliani che hanno deciso di stringere un forte legame con Firenze nel nome della Ricerca medica e di un progetto comune che possa aiutare molte famiglie in Italia


SARCOMA DI EWING — Una storia d'amore, una storia sofferta, una storia difficile da leggere e se lo chiedessimo a 100 persone, 101 direbbero che non è una bella storia.
Giovanni e Teresa, due genitori comuni come tanti impegnati nel quotidiano, ad educare i figli, a lavorare per poterli crescere quei figli, ad affrontare i tanti problemi da famiglia unita. Un giorno la loro vita è cambiata, in un attimo si sono ritrovati catapultati in un mondo che sembrava lontanissimo.
Il piccolo Fabrizio, un ragazzo dagli occhi buoni, dal cuore forte e dal sorriso pronto, robusto e dedito allo sport, ha accusato un dolore fastidioso al bacino e da lì a non capirci più nulla, o a non voler credere più a nessuno il passo è stato breve.

"Io non volevo credere, ancora oggi è difficile credere a quel che è accaduto, al perché sia accaduto - racconta con estrema umiltà ed umanità Giovanni Ripa - ma è stato Fabrizio a capire prima di tutti noi, assieme a sua sorella Valentina, cosa stava accadendo. Da genitore vorresti proteggere tuo figlio da tutto, anche dalle brutte notizie, e se avessi potuto avrei tenuto un segreto difficilissimo da portare, ma lui ha capito ed è stato il primo a confortarci". Già perché Fabrizio era un mago del computer "Faceva parlare quella macchina" racconta suo padre, e tra un link e l'altro, una ricerca su google ed uno sguardo a wikipedia si è informato, ha studiato, si è preparato come meglio ha potuto ad una battaglia che non ha mai smesso di combattere.

Le prime visite in Sicilia, poi la decisione di rivolgersi ad uno specialista, di provare il cammino della speranza verso una struttura all'avanguardia, che potesse dare risposte certe in tempi brevi.
Da Villafranca Tirrena in provincia di Messina il lungo viaggio verso Firenze. Fabrizio non ha mai smesso di lottare, ha scelto di restare concentrato e non è stato facile lasciarsi andare neppure quando si è trovato davanti una porta spalancata sulla fantasia, sulla possibilità di vivere pienamente alcuni istanti della vita in cui non sei pronto a buttarti nella mischia a giocartela in tutti i sensi, a provare emozioni forti e lasciarti andare al puro desiderio anziché sentirti trattenuto dagli sguardi e dai preconcetti della gente.
L'incontro con Zia Caterina Bellandi ed il Taxi Milano 25 , oramai una figura caratteristica della fiorentinità, è stato l'opportunità per aprire quella porta, inizialmente 'imbarazzante ed appariscente', ma Milano 25 è "un taxi strano" che può creare un effetto destabilizzante, salvo poi, dopo esser salito, sperare di non scendere più.

"Firenze ci ha accolto a braccia aperte - raccontano oggi i genitori di Fabrizio - e noi la teniamo nel cuore, anche per questo oggi siamo qui ad abbracciare altri ragazzi che hanno compiuto un viaggio e lottano per continuare a viaggiare. Sta a cuore a noi così come stava a cuore a nostro figlio che continua a vivere accanto a noi e nell'Associazione che abbiamo creato, e che lui per primo ha voluto, che si propone di aiutare altri ragazzi come lui attraverso la realizzazione di eventi ed il perseguimento di obiettivi precisi nel campo dello studio e della ricerca su malattie come il Sarcoma di Ewing". Firenze molto spesso è portatrice di cultura nel mondo, è un nome che esprime fascino e curiosità, ma molto spesso riceve tanto da chi l'ha amata anche per un giorno solo, poche ore oppure un anno, come nel caso della famiglia Ripa. "Mamma - ha detto un giorno Fabrizio - non piangere, ne abbiamo passate tante, vedrai che supereremo anche questa.."

L'Associazione Fabrizio Ripa è conosciuta e stimata in Sicilia per il continuo impegno sociale, per la vicinanza al territorio e per il messaggio che porta nelle piazze del sud capace di trasformare tutto, anche il dolore, in un segno di vitalità e di forza.

La volontà di Giovanni, Teresa e Valentina Ripa non ha limiti, gli sguardi profondi dei loro occhi parlano chiaro e trasmettono una tenacia inesauribile che assomiglia tanto a quel buon esempio di cui spesso si parla, senza coglierne il significato.
No, questa non è una bella storia, però può diventarlo.


AntLen


Il sarcoma di Ewing deve il suo nome al Dott. James Ewing, che ha scoperto questa neoplasia per la prima volta nel 1920. E' un tumore che può svilupparsi in qualsiasi parte del corpo, sebbene origini più frequentemente dalle ossa. Qualsiasi osso puo' essere sede di malattia, ma la pelvi, il femore e la tibia sono le zone più interessate.

Il sarcoma di Ewing - si legge sul sito www.sarcomadiewing.it - è il secondo tumore più comune delle ossa dopo l'osteosarcoma ed essendo una malattia molto aggressiva, la guarigione dipende molto dallo stadio della neoplasia e colpisce prevalentemente adolescenti e più comunemente i maschi delle femmine.
In Italia il numero di nuovi casi/anno con interessamento scheletrico stimato è di circa 60, di cui 2/3 di età inferiore ai 20 anni mentre negli Stati Uniti l'incidenza è di 3.4 nuovi casi/anno per milione di
abitanti.
Le cause che portano allo sviluppo del tumore di Ewing non sono ancora state identificate con certezza ma chi rischia sono soprattutto gli adolescenti in età compresa tra i 10 ed i 20 anni e può manifestarsi al bacino, la tibia, il perone ed il femore, ma non è da escludere che possa colpire altre parti del corpo e può anche iniziare nei tessuti molli prendendo il nome di sarcoma di Ewing extraosseo.
Nel 20-25% dei pazienti sono presenti clinicamente evidenti localizzazioni secondarie di malattia all'esordio, che possono interessare i polmoni o l'osso, se il Sarcoma di Ewing riguarda zone del corpo site al di sotto del gomito e del polpaccio medio, la sopravvivenza risulta dell’80%. Nei vari episodi di malattia metastatica in quasi il 40% dei casi, la lesione guarisce con la terapia da somministrare a dosi molto elevate, e trapianto di cellule staminali.
I tumori della famiglia degli Ewing non sono comunemente associati ad altre malattie congenite e non ci sono evidenze convicenti che questi tumori siano ereditari.
Le cellule neoplastiche sono caratteristicamente piccole e rotonde, anche se esiste una variante a cellule di dimensioni più grandi e spesso al momento della diagnosi possono essere presenti metastasi polmonari, linfonodali o interessamento di altre ossa.
Il tumore, se non trattato, ha andamento rapido e mortale con metastatizzazione soprattutto polmonare.

Redazione Nove da Firenze