In occasione della Giornata delle Malattie Rare, sabato 28 febbraio alle ore 16.30, presso la Sala della Giostra del Palazzo Comunale di Poggio a Caiano, si terrà il convegno “Malattie rare fra scienza e quotidianità”, un appuntamento dedicato alla sensibilizzazione e al confronto tra istituzioni, ricerca scientifica, associazioni e testimonianze dirette.
L’evento segna una tappa significativa del tour letterario “Un diamante fra le stelle” che prende il nome dal libro scritto della giovane scrittrice tosco-lucana Martina Marotta ed edito dalla Attucci Editrice di Carmignano, sempre impegnata in prima persona a sostenere i progetti sociali che hanno accompagnato i libri della poetessa.
La casa editrice sarà rappresentata dalla Presidentessa Monica Attucci e dal Direttore Editoriale Alessandro Attucci che ha curato personalmente l'aspetto editoriale del volume. Il libro è patrocinato dall’Associazione Nazionale Alfieri della Repubblica Italiana e dalla International Universum Academy Switzerland.
La manifestazione ha ricevuto il patrocinio del Comune di Poggio a Caiano e della UNIAMO (Federazione italiana malattie Rare).
Ad aprire l’incontro saranno i saluti istituzionali di: Riccardo Palandri, Sindaco di Poggio a Caiano e Patrizia Cataldi, Assessore alla Salute.
Seguiranno gli interventi di:
On. Francesco Torselli, impegnato sui temi della ricerca clinica e delle politiche sanitarie in Europa Mattia Sebastiano Indorato, rare sibling e Vice Presidente A.N.A.R.I.
Prof.ssa Elena Bargagli, Coordinatrice dell’Unità Malattie dell’Apparato Respiratorio, AOU di Siena
Dott.ssa Laura Bergantini, ricercatrice presso il laboratorio di malattie rare polmonari e trapianto polmonare dell’Università di Siena, vincitrice del Premio di Ricerca “Antonella Tonti”
Dott. Matteo Di Stefano, Referente Regionale per la Donazione di Sangue, Organi e Tessuti – CRI Toscana
Fabrizio Andreotti, Presidente dell’Associazione “Un Soffio di Speranza”, impegnata nella ricerca sulle malattie rare polmonari
Massimo Pieraccini, Presidente dell’Associazione Protezione Civile – Nucleo Operativo impegnata nel trasporto di organi
Nicole Minardi, Alfiere della Repubblica Italiana e autrice del libro “Sindrome Pandas. Il mio viaggio nell’oscurità”
Ketty Lallì Fabbri, Presidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE.
Nel corso della manifestazione sarà presentato il libro “Un diamante fra le stelle” (Attucci Editrice, Carmignano) di Martina Marotta, un’opera di prosa e poesia in cui testi e fotografie dialogano tra loro dando vita a un racconto intimo e universale.
Il volume è dedicato alla madre Antonella, scomparsa a causa di una malattia rara polmonare.
Martina Marotta ha conseguito oltre 350 premi letterari tra il 2005 e il 2015 e, per le sue doti artistiche e letterarie, è stata nominata Alfiere della Repubblica Italiana dal Presidente Giorgio Napolitano, su candidatura dell’allora Ministro della Gioventù On. Giorgia Meloni.
«Il mio intento era dare speranza a chi sta lottando contro una malattia invisibile e terribile attraverso le mie poesie. Dal 2023, anno di pubblicazione del libro, ho avuto l’occasione di girare l’Italia con sedici presentazioni che sono diventate momenti di sensibilizzazione dei cittadini a sostegno della ricerca. Non avrei mai creduto che tutto questo potesse realizzarsi, fino a culminare in un premio di ricerca alla memoria di mia madre. Lei oggi non c’è più, ma il mio impegno continua per sostenere la ricerca nella lotta alle malattie rare», afferma Martina.
È notizia recente l’assegnazione del “Premio di Ricerca Antonella Tonti” alla Dott.ssa Laura Bergantini, che porterà avanti il progetto di ricerca dal titolo “Sviluppo di modelli cellulari da lavaggio bronco-alveolare e identificazione di potenziali molecole per la cura della fibrosi polmonare idiopatica” presso il Laboratorio di Assistenza e Ricerca Traslazionale della UOC Senese Malattie Rare Polmonari e Trapianto Polmonare.
A sottolineare simbolicamente l’importanza della giornata, dalle ore 17.00 alle 24.00 il Palazzo Comunale di Poggio a Caiano sarà illuminato con i colori del Rare Disease Day.
L’evento è a ingresso gratuito ed è aperto alla cittadinanza. Per maggiori informazioni è possibile scrivere a undiamantefralestelle@gmail.com, consultare il sito www.martinamarotta.it
