Firenze - In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, l’AUSL Toscana Centro partecipa all’iniziativa promossa dalla Regione Toscana, dal titolo Malattie Rare: integrare i percorsi, connettere le cure, in programma giovedì 27 febbraio 2026 a Firenze, presso il Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3, Largo G. Brambilla 3).
Nel corso dell’evento, nella sessione dedicata al tema Opportunità terapeutiche e accesso alle cure, sarà presentato l’intervento dal titolo “Percorso diagnostico-terapeutico nella malattia di Dercum: l’esperienza fiorentina”, a cura della professoressa Marzia Caproni, della dottoressa Alice Verdelli, del dottor Alessandro Magnatta e della dottoressa Irene Bonanni. Un contributo che porta al centro dell’attenzione una patologia rara e complessa, ancora poco conosciuta, ma con un impatto profondo sulla vita delle persone che ne sono colpite.
La malattia di Dercum, o adiposi dolorosa, è una forma rara di lipomatosi caratterizzata dalla presenza di lipomi sottocutanei dolorosi e da una sintomatologia che compromette in modo significativo la qualità di vita. Colpisce prevalentemente il sesso femminile ed è spesso associata a sovrappeso o obesità, stanchezza persistente e disturbi di tipo neuropsichiatrico.
Presso la SOS Immunopatologia Cutanea e Malattie Rare Dermatologiche di Firenze, diretta dalla professoressa Marzia Caproni, è stato sviluppato un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare che rappresenta un modello di presa in carico strutturata. Il percorso coinvolge specialisti di diverse aree – Neurologia, Endocrinologia, Chirurgia, Terapia Antalgica, Reumatologia, Psichiatria e Scienze dell’Alimentazione e della Nutrizione – con l’obiettivo di offrire una valutazione completa e integrata del paziente.
L’approccio prevede un’accurata valutazione clinica e strumentale e l’attivazione di trattamenti personalizzati. Tra questi, l’impiego di terapie innovative, incluse le nuove molecole incretiniche come semaglutide e tirzepatide, insieme a farmaci analgesici, strategie avanzate di gestione del dolore, supporti non farmacologici e, nei casi selezionati, interventi chirurgici.
Ridurre il ritardo diagnostico, migliorare il controllo del dolore e restituire qualità di vita alle persone affette da malattia di Dercum: è questo l’obiettivo che guida l’esperienza fiorentina e che l’AUSL Toscana Centro porta all’attenzione della comunità scientifica e delle istituzioni in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
