Il 17 novembre si è svolto a Massa, presso le Stanze del Teatro Guglielmi, un importante convegno sulla retinite pigmentosa intitolato “Retina: quale futuro?”. Le associazioni che hanno dato vita a tale iniziativa con la collaborazione degli enti provinciali, sono state: L’A.T.R.I (Associazione Toscana Retinopatici Ipovedenti) e Retina Italia (Federazione italiana delle associazioni per la lotta alla retinite pigmentosa). I relatori che hanno presieduto la tavola rotonda sono stati molto chiari a livello espositivo e hanno riscosso un grande interesse da parte del pubblico, perché sono state formulate numerose domande agli esperti.
La finalità di questo convegno è stata quella di garantire un’informazione immediata, semplice e qualificata. Infatti E’ stata spiegata che cos’è la retinite pigmentosa nei suoi molteplici aspetti e su quanto avviene a livello mondiale in questo campo. La presenza del Prof. Porfirio Pelaez (dell’Università de l’Avana, primario della clinica oculistica “C. Cienfuegos” di Cuba) ha permesso dapprima, di far conoscere quali sono le fasi di sperimentazione, attuate nel suo centro e le altre alternative terapeutiche, a livello italiano, in grado di bloccare o rallentare fortemente il decorso di questa malattia.
Gli esponenti della comunità scientifica italiana: Dott. Giovanni Fornaciari (Presidente di “Retina Italia), Dott. Enzo Vingolo (direttore di ricerca di “microcircolo oculare” all’Università La Sapienza di Roma), il prof. Renato Meduri (clinica oculistica dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna), Dott. Damiano Pellizzari, Psicologo, specializzato nel supporto pscologico dei malati e dei loro famigliari); hanno dibattuto principalmente sull’aspetto patologico della malattia, poi hanno affrontato i risvolti etici di alcune scelte nella cura della malattia (problematiche deontologiche legate alla liceità o meno di modificare il patrimonio genetico dell’individuo).
Hanno definito la retinite pigmentosa una malattia sociale, e in effetti è importante, come ha sostenuto il Dott. Pellizzari, seguire più da vicino i problemi dei malati di R.P., promuovere e favorire la loro integrazione e la loro socializzazione. Il Dott. Vingolo invece, visto che ormai si lavora su alte percentuali e queste terapie non hanno attualmente un’applicabilità su larga scala ha ribadito, l’importanza di capire cosa si deve fare per coloro che sono affetti da R.P. Le cellule non devono arrivare alla morte completa, bisogna conservare più a lungo i fotorecettori, perché l’eterogeneità clinica della malattia trova riscontro in una eterogeneità clinica.
Occorre quindi stabilire un quadro clinico, una diagnosi, una terapia, una consulenza genetica, e in ultimo cercare di far guarire... e chiarire.
[R. A.]
