Il cuore oltre l'ostacolo. Il coraggio che supera le difficoltà e, forse, anche il pregiudizio. La missione impossibile, questa volta, non è obiettivo di superuomini e superdonne ma, comunque, di "eroi" del nostro quotidiano.
Sono i rappresentanti dell''associazione toscana idrocefalo e spina bifida (A.T.I.S.B.) una onlus che, costituitasi nel 1983, riunisce le famiglie della Toscana nel cui nucleo è presente un portatore di Spina Bifida: un disabile.
Il progetto assai ambizioso si chiama "in cammino": condurre un gruppo di 10 bambini/ragazzi disabili motori lungo il “Cammino di Santiago”, per un tratto sufficiente ad ottenere la “Compostela” del pellegrinaggio (secondo la regola, almeno 100 km a piedi), per ciascun partecipante, nel tratto fra Sarria e Santiago, nella regione della Galizia in Spagna.
E' la prima esperienza di tale importanza – per numero di soggetti disabili partecipanti insieme – a livello mondiale.
Il progetto nasce nell'ambito del gruppo escursionistico dell'associazione costituito da giovani disabili (alcuni in età pediatrica) ed accompagnatori specificatamente formati: obiettivo finale è svolgere, insieme, attività di “trekking” in sedia a rotelle.
Non è difficile pensare ai vantaggi: immediati benefici comuni a tutti (attività motoria, svolta in contesti di pregio ambientale e paesaggistico) che assume significati peculiari in relazione al particolare gruppo di cui fanno parte persone con disabilità fisico/motoria; integrazione sociale, qualità di vita, accrescimento auto-stima, motivazione all'autonomia, percezione del “gruppo” e delle regole.
DETTAGLI DEL CAMMINO
- gruppo partecipanti:
1 “capo-gruppo”, 10 disabili, 20 accompagnatori (2 per sedia a rotelle), 2 Volontari autisti per il veicolo di “appoggio”, 1 medico ed 1 infermiere (totale 34 partecipanti);
- periodo del viaggio:
1 – 13 settembre 2017;
- itinerario:
volo aereo Italia/Santiago, trasferimento con pullman con “pedana” da Santiago a Sarria (base di partenza), tappe del Cammino da Sarria a Santiago (10 tappe) per un totale di circa 130 km.;
- supporto logistico:
furgone con nr. 2 Volontari, per il trasporto di materiale sanitario, ricambi per le sedie a rotelle e bagagli (partenza dall'Italia 3 giorni prima del gruppo e ritrovo a Sarria);
- collaborazioni con ATISB:
Confraternita della Misericordia di Firenze, che renderà disponibile il furgone con i 2 Volontari autisti; Comunità Toscana del Pellegrino per il rilascio delle “credenziali di pellegrinaggio” a ciascun partecipante; Agenzia Turishav di H.A.V. Firenze, che ha svolto tutto il laborioso lavoro di prenotazione delle strutture; Radio Francigena (facente capo a Radio Popolare Milano) che trasmetterà una sorta di “diario” di viaggio giornaliero ed infine Pietro Scidurlo, ovvero la persona che ha scritto la Guida “Cammino di Santiago per tutti”.
Cosa dire di più ? Un grosso in bocca al lupo al gruppo e, soprattutto, al Presidente dell'ATISB Marco Esposito: un uomo che, non solo con i suoi capelli folti e bianchi, mostra tutta la saggezza dei grandi.
SCOPI ASSOCIATIVI
L’Associazione ha lo scopo di promuovere le attività, in sede medica e scientifica, di prevenzione, cura e riabilitazione attinenti la patologia.
Inotre, favorire l’inserimento e la valorizzazione sociale dei pazienti e delle loro famiglie, per una “cultura dell’handicap” non più pensata per “sottrazione” (ciò che non si può fare…), bensì come risorsa della collettività.
Cosa è la spina bifida.
La S.B. è una patologia pre-natale (già presente fra la 21 e la 24 settimana di gestazione), che causa la mancata chiusura degli anelli vertebrali, con conseguente distruzione del midollo spinale sotteso alla lesione. Il livello della lesione determina l’importanza della disabilità nel futuro nascituro, con situazioni abbraccianti una vasta gamma di “sfumature”.
Le attuali conoscenze medico-scientifiche indicano nell’assunzione dell’acido folico da parte della futura madre, l’unica modalità di prevenzione della patologia. Naturalmente nei casi di patologie non reversibili, come la spina bifida, assume grande importanza la “costruzione” di articolati percorsi di salute, in grado di assicurare una accettabile qualità della vita ai portatori della patologia stessa e loro famiglie.
Per ulteriori informazioni: sito internet
