15 febbraio 2002 – La ricerca è la speranza del domani. Al Telethon italiano, che ha fatto suo questo orientamento, è dedicato un incontro domani pomeriggio, mercoledì 20 marzo 2002, alle ore 17, nella Sala Luca Giordano di Palazzo Medici Riccardi. sede della Provincia di Firenze. Sarà il Presidente della Provincia Michele Gesualdi a portare il saluto all’iniziativa, insieme ad Anna Ungar, presidente dell’Ammi (Associazione mogli medici italiani), ad Antonio Panti, Presidente dell’Ordine dei Medici di Firenze, il direttore organizzativo Telethon Niccolò Cantucci e la coordinatrice del Progetto Telethon Laura Conti.
L’iniziativa è promossa da Ammi, Fidapa centro e Arno, Zonta International, con il patrocinio della Provincia di Firenze e dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri di Firenze. Intervengono il Prof. Gianfranco Gensini, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Firenze, il Prof. Maurizio Genuardi, direttore dell’Istituto di Genetica dell’ateneo fiorentino, e il Prof. Sandro Sorbi, direttore della Clinica neurologica dell’Università. Moderatore dell’incontro: Mauro Banchini, Consigliere dell’Ordine dei Giornalisti della Toscana.
Ma cos’è Telethon? Ricaviamo alcune informazione dal sito Internet dell’Associazione.
Il Telethon (Television Marathon) nacque negli stati Uniti nel 1966, su iniziativa del famoso attore americano Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per avviare la ricerca sulla distrofia muscolare, una malattia piuttosto diffusa e dalle cause allora pressoché sconosciute.
Il formidabile successo della trasmissione, sia in termini finanziari che di pubblico, indusse l'Associazione francese contro le Distrofie (AFM) a ripetere, con altrettanto successo, l'esperienza in Francia, a partire dal 1987.
L'Afm concesse, nel 1990, la disponibilità del marchio Telethon per l'Italia ad un Comitato Promotore, presieduto da Susanna Agnelli, nato sotto l'egida della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm).
Anche in Italia il Telethon ottenne subito un notevole successo con la raccolta di fondi promossa dalla prima maratona di solidarietà della televisione italiana.
Nel febbraio 1991 venne pubblicato il primo bando di concorso per finanziare progetti di ricerca sulle distrofie muscolari.
Dal 1992 il Comitato Promotore Telethon, con una modifica al proprio statuto, ha aperto le porte alla ricerca su tutte le malattie genetiche di origine ereditaria.
Finora oltre l'80 per cento dei fondi raccolti è stato destinato alla ricerca scientifica e alla creazione e la gestione dei laboratori Telethon: l'Istituto Telethon di genetica e medicina, Tigem, l'Istituto Telethon di terapia genetica, Tiget, ed il laboratorio per la creazione di prototipi di ausili per disabili, Tecnothon.
Gli oltre 60 milioni complessivi di telespettatori hanno ottenuto, nel corso delle trasmissioni, informazioni sugli sviluppi della ricerca e sulle condizioni di vita dei malati nelle loro famiglie e nella società; ma hanno anche partecipato all'atmosfera di festa che gli artisti hanno contribuito a creare negli studi televisivi, nelle piazze, nelle stazioni ferroviarie italiane ed in ogni altro luogo dove è giunto il messaggio di Telethon.
Dal 6 maggio 1998, nel rispetto della legge 460/97 sul regime fiscale delle Onlus (organizzazioni non lucrative di utilità sociale), il Comitato Promotore Telethon ha cambiato il suo statuto, modificando la denominazione sociale in "Comitato Telethon Fondazione Onlus".
