La Toscana celebra la Giornata Nazionale sulla SLA

Domenica 20 settembre sarà la XIII edizione promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica: centinaia di monumenti si illumineranno di verde nella notte della vigilia, sabato 19 settembre. Grazie a 12.000 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG saranno raccolti fondi per l’assistenza delle persone con SLA. A Firenze la Caccia al Tesoro Florentia in programma sabato 19 settembre. "Caro Amore": prima presentazione del libro-testimonianza martedì 15 al Conventino


Domenica 20 settembre si celebra la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Con l’iniziativa “Un contributo versato con gusto” AISLA metterà a disposizione 12.000 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi per “L’Operazione Sollievo” il progetto avviato nel 2013 che ha permesso all’associazione di destinare 650.000 euro di donazioni all’assistenza delle persone con SLA e delle loro famiglie. Le bottiglie possono essere prenotate su negoziosolidaleaisla.it il portale dell’associazione che gestirà le spedizioni in tutta Italia, oppure incontrando i volontari in diverse città, nei gazebo in piazza, il 20 settembre: a Arezzo (Piazza San Jacopo) e Piombino (Piazza Giuseppe Verdi). In alcuni territori dove non vi saranno i gazebo in piazza è inoltre possibile mettersi in contatto con i volontari locali per concordare la consegna delle bottiglie: Pistoia - dany1954@virgilio.it e Siena - antoninopasquale@alice.it. Tra i monumenti illuminati di verde vi saranno la Piazza Guido Monaco ad Arezzo e Piazza del Duomo a Pistoia. Quest’anno AISLA, in considerazione della particolare situazione sanitaria del Paese, ha scelto di puntare su un “g rande banchetto digitale” e di ridurre la tradizionale presenza in piazza dei suoi 300 volontari che nelle precedenti edizioni della Giornata Nazionale sulla SLA erano impegnati con gazebo e banchetti nella distribuzione delle bottiglie nelle strade. Tuttavia, per dare un segno di speranza e voglia di ripartire, la presenza dei volontari di AISLA nelle piazze sarà comunque confermata in alcune grandi città italiane come Torino, Asti, Novara, Cuneo, Roma, Trieste, Bergamo, Brescia, Piacenza, Modena, Reggio Emilia e Arezzo. La Giornata Nazionale sulla SLA è sostenuta da Consorzio Barbera d'Asti e Vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e condivisa da Regione Piemonte e DMO Piemonte Marketing. L’iniziativa, che ha ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, nasce per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto il 18 settembre 2006. Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA promuove diverse iniziative in tutta Italia, al fine di rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA. Un aspetto innovativo di quest’anno è la collaborazione con l’Istituto Italiano della Donazione - IID, al fianco di AISLA per raccogliere fondi a favore di “Quattro ruote e una carrozza”. Il progetto è risultato vincitore al bando #DONAFUTURO 2020, campagna nazionale istituita dall’IID che, ogni anno, sostiene le diverse attività legate al Giorno del Dono (4 ottobre) e che, per il 2020 si concentrerà proprio sul diritto alla mobilità delle persone con SLA. A questo obiettivo è dedicato il numero solidale 45595 che sarà attivo dal 13 settembre al 4 ottobre. Inoltre, per il terzo anno, Fondazione Mediolanum Onlus sarà al fianco di AISLA per sostenere“Baobab”, il progetto dell’associazione avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con SLA, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia.

Caccia al Tesoro Florentia

E' organizzata da AISLA Firenze con il patrocinio del Comune di Firenze. All’iniziativa contribuiscono RE/MAX Ideale, agenzia del gruppo RE/MAX che opera su Firenze, Empoli e San Giovanni Valdarno, e lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che ha donato il disinfettante per i partecipanti. L’evento è in collaborazione con Radio Firenze e Radio Toscana.

“Anche quest’anno attraverso il patrocinio come Comune siamo a fianco di AISLA per sostenere l’importante lavoro che fa ogni giorno” sottolinea Cosimo Guccione, Assessore Comunale allo sport. “La Giornata nazionale sulla SLA consente come ogni anno di continuare a tenere alta l’attenzione su una patologia grave e diffusa e sensibilizzare i cittadini. Bello che per raggiungere questo obiettivo sport e socialità si uniscano con eventi interessanti e ben congegnati come la consueta caccia al tesoro tra le bellezze della nostra città. Dobbiamo tutti fare squadra contro la SLA”.

Angelo Mirabelli, Broker Titolare di RE/MAX Ideale, spiega: “Sono molto vicino alle associazioni di volontariato. Nella mia vita ho conosciuto la sofferenza e per questo amo aiutare gli altri. Tra i valori che animano RE/MAX c’è anche un’attenzione al sociale e ai bisognosi che condivido. Grazie a Barbara e ai volontari di AISLA Firenze ho conosciuto questa terribile malattia grazie al lavoro dei volontari della sezione fiorentina. Ne ho parlato con i nostri consulenti e si sono messi subito a disposizione per organizzare iniziative in comune come questa”.

La Presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella aggiunge: “La Caccia al tesoro Florentia oltre a essere un grande gioco collettivo che unisce pur nel distanziamento dovuto, è anche una metafora dei tanti percorsi intrapresi dai ricercatori di tutto il mondo che, tappa dopo tappa, con difficoltà ma senza retrocedere mai, si stanno avvicinando al traguardo finale rappresentato da una cura per la SLA. Anche la Caccia al tesoro per AISLA Firenze si concluderà con l’illuminazione di verde della Loggia de' Lanzi in Piazza della Signoria e darà inizio simbolicamente alla XIII Giornata Nazionale sulla SLA. Verde perché è il colore di AISLA ed è il colore della speranza che, soprattutto in questo anno così difficile per tanti malati non solo di Covid 19, non dobbiamo mai smettere di alimentare. Lo dobbiamo a 6000 malati di SLA in tutta Italia e alle loro famiglie. Grazie di cuore al Comune per il patrocinio e a tutti coloro che stanno collaborando all’organizzazione come RE/MAX, il Farmaceutico e Radio Toscana, Radio Firenze”.

Prima presentazione al pubblico di “Caro Amore”, libro frutto delle testimonianze delle persone con SLA, dei familiari caregiver, di specialisti e volontari, realizzato da AISLA Firenze e stampato dal Consiglio della Regione Toscana. L’evento sarà martedì 15 settembre a partire dalle ore 17 presso il Conventino Caffè Letterario. Intervengono Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze, e Ramon Pernia Morales, Psicologo e Conduttore dei Gruppi di Aiuto di AISLA Firenze. Modera l’evento la giornalista Francesca Tofanari. 

Redazione Nove da Firenze