​Biotestamento: Toscana pronta per le Disposizioni Anticipate di Trattamento

Una delibera affronta il percorso complessivo di aiuto, sostegno e accompagnamento al paziente nell'ultima fase della sua vita


La Toscana è pronta per le DAT, le Disposizioni Anticipate di Trattamento previste dalla legge nazionale sul biotestamento. La legge, la 219 approvata dal Parlamento il 22 dicembre 2017, "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento", riafferma la libertà di scelta dell'individuo e conclude una lunga battaglia per rendere concreto il diritto alla tutela della salute nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita.
La legge è entrata in vigore il 31 gennaio 2018. Ora le Regioni devono dare attuazione concreta a quanto prescritto dalla legge. La Toscana l'ha fatto con una delibera, presentata dall'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata dalla giunta nella seduta di oggi pomeriggio: "Umanizzazione delle cure e autodeterminazione del cittadino: primi indirizzi per l'attuazione della legge 219/2017".

"La legge sul biotestamento e sulle cure di fine vita, approvata dal Parlamento lo scorso dicembre, è stata un gran passo avanti, il risultato di una battaglia importante nel campo dei diritti civili - è il commento del presidente Enrico Rossi - Ora le Regioni devono dare concretezza a questa legge. La Toscana lo sta facendo, e questa delibera dà le prime indicazioni alle aziende perché a tutti i cittadini sia garantita la possibilità di esprimere, quando sono in salute, ma anche in ogni fase della malattia, adeguatamente informati, le proprie volontà rispetto al percorso di cura".

"La Toscana è tra le prime Regioni che dà corso alla legge sul biotestamento - dice l'assessore Stefania Saccardi - Una legge di grande civiltà, che abbiamo voluto inserire nel quadro più complessivo delle cure del fine vita, poiché riteniamo che il sistema sanitario, anche laddove non possa curare, debba però prendersi cura della persona fino all'ultimo momento di vita. Quindi la delibera affronta il percorso complessivo di aiuto, sostegno e accompagnamento al paziente nell'ultima fase della sua vita".

Questi i contenuti della delibera e il percorso intrapreso dalla Regione Toscana all'indomani dell'approvazione della legge nazionale, per rendere fruibili le DAT ai cittadini, lavorando anche a un modello informatizzato che possa essere inserito nel Fascicolo Sanitario Elettronico. Sono stati fatti incontri con gli ordini dei notai e degli avvocati, e con l'Anci; con i cittadini e con i gruppi di etica. Si sta lavorando sulla formazione dei medici e l'informazione ai cittadini.

L'umanizzazione delle cure e il fine vita

Il servizio sanitaro toscano intende garantire nelle sue strutture una corretta pratica della comunicazione tra medico e paziente, nonché dell'informazione e del consenso anche verso i minori e le persone incapaci; il diritto al rifiuto delle cure; la terapia del dolore; il rispetto della dignità delle persone giunte nella fase finale della vita, anche mediante il divieto di ostinazione irragionevole nelle cure; il diritto alla pianificazione anticipata delle cure e alle disposizioni anticipate di trattamento.

II principale punto di riferimento del cittadino in tutto il complesso percorso assistenziale della cronicità deve essere individuato nel medico di medicina generale, o medico di famiglia.

Il percorso della Toscana verso le DAT

Entro 30 giorni dall'approvazione della delibera, l'assessorato, attivando anche il previsto percorso con l'Autorità Garante per la Privacy, fornirà alle aziende sanitarie le indicazioni per la raccolta e la registrazione, nelle varie modalità (digitale e/o analogica) consentite dalla legge, delle volontà dei cittadini in merito alle DAT, compresa l'indicazione del fiduciario.

Verranno definiti adeguati percorsi organizzativi, informativi e formativi, per garantire il coinvolgimento di tutti gli operatori del servizio sanitario regionale interessati, oltre ai medici di medicina generale.

Verranno organizzate adeguate campagne informative per spiegare ai cittadini gli obiettivi della normativa in materia di consenso informato e di DAT, le finalità, le modalità di attivazione/fruizione dei percorsi strutturati dalla Regione.

Si cercherà un'intesa con il notariato e l'Anci toscana, per consentire l'armonizzazione delle procedure operative di registrazione, conservazione e fruizione delle DAT.

Entro 15 giorni dall'approvazione della delibera, ogni azienda sanitaria dovrà individuare un proprio Referente di progetto.

Le DAT, Disposizioni Anticipate di Trattamento: a chi si rilasciano, come renderle fruibili

Le DAT sono le disposizioni che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può esprimere in merito all'accettazione o al rifiuto di determinati accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte. Con l'entrata in vigore della legge 219/2017 ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può redigere le sue DAT.

Per essere valide, le DAT devono essere state redatte solo dopo che la persona abbia acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle scelte che intende assumere tramite le DAT.

Per essere valide le DAT devono essere state redatte con:

atto pubblico notarile scrittura privata autenticata dal notaio scrittura privata semplice consegnata personalmente all'Ufficio di stato civile del Comune di residenza o alle strutture sanitarie Le DAT non hanno scadenza. Possono essere rinnovate, modificate o revocate in qualsiasi momento, con le stesse forme con le quali possono essere redatte.

Le DAT sono vincolanti per il medico, che potrà però disattenderle a determinate condizioni. Anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario, il medico dovrà comunque adoperarsi per alleviare la sofferenza del paziente.

Per garantire una maggiore fruibilità, e una più semplice intelligibilità delle DAT da parte del personale medico, la Regione mette a disposizione un modello informatizzato per la redazione delle DAT, che i cittadini potranno compilare online, esprimendo le proprie volontà di carattere generale in materia di trattamenti sanitari e il consenso o il rifiuto rispetto a trattamenti diagnostici o scelte terapeutiche. Nel modello, la persona può indicare anche un fiduciario che possa fare le sue veci e rappresentarla nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie in caso di futura incapacità di autodeterminarsi.

Sebbene lo scopo primario delle DAT sia quello di fornire indicazioni chiare in merito alle proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nel modello informatizzato il cittadino può esprimere anche manifestazioni di volontà attinenti al fine vita, o proiettate ai momenti successivi alla morte: l'assistenza religiosa, il luogo nel quale preferirebbe morire (ospedale, abitazione), la donazione di organi, la donazione del corpo a scopo scientifico, il trattamento del cadavere, ecc.

Le DAT potranno essere inserite nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) e nella Cartella Clinica Elettronica (CCE), in modo tale da essere consultabili anche da parte del medico di famiglia e del personale medico delle strutture in cui eventualmente il cittadino sarà ricoverato.

Le cure di fine vita in Toscana

L'Ars, Agenzia regionale di sanità, ha condotto uno studio su "La qualità dell'assistenza nelle cure di fine vita", nel quale ha focalizzato l'attenzione sulle cure erogate nell'ultimo anno di vita a pazienti con una storia clinica di tumore, malattia cronica, o entrambe. Secondo i risultati dello studio, in Toscana la situazione delle cure di fine vita resta "ospedale-centrica": nell'ultimo mese di vita più di un terzo dei pazienti ha effettuato almeno un accesso al pronto soccorso e la grande maggioranza (75%) ha effettuato almeno un ricovero in reparto per acuti; il decesso è avvenuto in ospedale nel 45,5% dei casi.

L'8% dei soggetti ha fatto ricorso all'hospice nell'ultimo mese di vita, con percentuali altamente differenti a seconda della condizione clinica: 17% nel caso dei tumori, solo l'1% tra i pazienti con malattia cronica. Tra i pazienti deceduti che hanno fatto ricorso all'hospice, il 50% lo ha fatto solo nell'ultima settimana di vita, mentre prima dell'ultimo mese di vita questo è accaduto solo nel 13% dei casi.

A fronte di questa realtà che vede le cure di pazienti molto anziani affetti da cronicità in fase avanzata ancora troppo centrate sull'ospedale, e quindi su trattamenti ad alto livello di intensività e invasività, in realtà i desideri della maggior parte dei pazienti e delle loro famiglie vanno nella direzione opposta. E' necessario quindi passare da un sistema che si ostina a "curare" le disease, le malattie, indipendentemente dalla fase più o meno avanzata in cui si trovano, ad uno che "si prenda cura" delle illness e delle sickness, cioè del vissuto dei malati e delle loro famiglie e dei loro bisogni.

Redazione Nove da Firenze