“Dato il costante aggravarsi delle condizioni di salute di nostra figlia invitiamo il Ministro Lorenzin a volerci incontrare per un confronto sulla situazione delle cure compassionevoli attualmente interrotte dagli Spedali Civili di Brescia, nonostante il diritto alla continuità terapeutica sancito dalla legge 57/2013 che garantisce senza alcun dubbio interpretativo il prosieguo delle infusioni a base di cellule staminali mesenchimali secondo il protocollo Stamina, sui pazienti in cura.”
A sollecitare l'incontro con il Ministro della Salute – in visita istituzionale al nuovo ospedale di Prato domenica 11 maggio - sono i fiorentini Guido De Barros e Caterina Ceccuti, genitori della piccola Sofia (5 anni affetta da leucodistrofia metacromatica, patologia ad esito infausto per la quale non esistono cure farmacologiche)
“Seppur privi di una prospettiva di guarigione, Sofia e gli altri pazienti hanno gli stessi diritti dei cittadini sani di veder rispettata una legge che ne tutela la dignità dell'esistenza. Uno stato che non rispetta le proprie leggi non è una democrazia ma un sistema malato”
“Ci chiediamo perchè a Sofia sia nuovamente negato un trattamento compassionevole che ha prodotto esclusivamente benefici senza alcun effetto collaterale. Invitiamo il Ministro a venire a vedere le condizioni di sofferenza atroce in cui ora si trova nuovamente nostra figlia che da 5 mesi non riceve più infusioni che le avevano garantito un notevole innalzamento della qualità della vita. Come cittadini di una Repubblica Democratica, ma soprattutto come genitori, pretendiamo spiegazioni sulle gravissime inadempienze istituzionali, politiche e sanitarie. Un diritto sancito da una legge oltretutto varata sotto il suo stesso Ministero, oggi viene inspiegabilmente calpestato per colpa di una serie infinita di inottemperanze da parte degli Spedali di Brescia e delle Istituzioni competenti. Sofia e gli altri pazienti in cura sono tutelati anche dalle sentenze di vari Tribunali del Lavoro di tutta Italia che impongono la somministrazione delle terapie”.
