​Con amore per Gemma. Sarà dedicato a lei il Passatore 2025

Stavo attraversando Ponte Vecchio a Firenze quando una donna sorridente e particolarmente solare mi ha chiesto un’informazione stradale. Le ho risposto che ero la persona giusta per informarla perché vivo a Firenze da anni. Lei ha controbattuto: “come dice Osho nulla

avviene per caso”. Da lì, in un breve lasso di tempo mi ritrovo a parlare con una persona che, in modo naturale e diretto, mi dice che “il suo impegno sociale è ciò che ama di più in realtà”. Avevo conosciuto Ilaria Grassani, che fa parte dell’associazione “Pro RET Ricerca Onlus” (www.prorett.org) di cui è Presidente Salvatore Franzé e, come penso sia

giusto fare da giornalista che vuole essere d’aiuto a questa causa, lascio la parola a lei che si  occupa da anni di questa situazione.

“Racconto qui il mio coinvolgimento con Pro RETT Ricerca Onlus, un’associazione fondata nel 2004 da genitori di bambine affette dalla Sindrome di Rett, una grave malattia genetica rara che oggi sappiamo essere potenzialmente reversibile. Da quasi dieci anni sono attiva nel territorio cremasco e lodigiano, dove, con l’aiuto di tanti amici e volontari, organizzo eventi musicali e sportivi per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica.

Con affetto ricordo Gemma, una bambina di Montefollonico che abbiamo recentemente perso, e che ho avuto la fortuna di conoscere durante uno dei meeting annuali dell’associazione a Milano. La sua storia è per me un simbolo della lotta e della speranza che accomunano tante famiglie.

Tra le tante iniziative a cui ho partecipato, una in particolare mi sta molto a cuore: il progetto dei “100 Km solidali”, nato dalla proposta di un caro amico atleta, podista e promotore di eventi inclusivi, che ha deciso di correre per la nostra causa. Il prossimo 24 maggio 2025, tre podisti – Checco (dalla provincia di Varese), Chiara (da Milano) e Roberto (da Siena) – percorreranno 100 km da Firenze a Faenza, indossando i colori e il messaggio dell’associazione, per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Rett.

Abbiamo anche creato un sito web (https://podistisolidali.it) dove chiunque può donare simbolicamente uno o più chilometri (a partire da 5 euro) per sostenere la ricerca. Anche chi non potrà essere con noi fisicamente potrà partecipare virtualmente, dedicando un “chilometro” a tutte le nostre bambine RETT.

Chiudo questo racconto con un grazie di cuore a tutti i volontari, gli sponsor, gli amici e le famiglie che ci sostengono sempre. E con un pensiero speciale a Gemma, che sono sicura continuerà a ispirarci e a camminare con noi, in ogni passo verso la speranza di una cura.

Un grande impegno sul territorio di splendide persone, perchè la ricerca scientifica possa trovare una cura per queste bambine. Ho voluto incontrare Elena Trombetti, la mamma di Gemma, che miha detto:” Gemma è stata un dono, un’opportunità di andare oltre il visibile e il sensibile. La nostra volontà è quella di continuare ad affrontare la vita con il sorriso che ci ha lasciato in eredità. Non confondetelo con la leggerezza ma vedetelo come una chiara consapevolezza che la vita va accolta con meraviglia e speranza. Grazie libera Gemma speciosa (speciale e preziosa)”.

La partenza avverrà nel centro di Firenze da piazza del Duomo  sabato 25 Maggio alle ore 15.00.

Che altro aggiungere? Penso basti una sola parola: sosteniamo la ricerca!