Una bella storia di buona sanità toscana

Laura, mamma fiorentina di un bambino nato nel 2017 con una cardiopatia congenita diagnosticata in gravidanza, in occasione del suo primo compleanno racconta la propria storia, per ringraziare pubblicamente i medici e il personale sanitario che si sono presi cura di loro


Sono tante, direi troppe, le cose che non funzionano in questo paese. Così come tanti sono i casi di malasanità riportati periodicamente da quotidiani e telegiornali. Questa volta però voglio raccontare una storia bella, dove non si parla di errori, inadempienze, mazzette, o appalti truccati...ma si racconta di un sistema sanitario efficiente, sicuramente perfettibile, dove i protagonisti sono volontari, infermieri, ostetriche e medici straordinari, in cui talento e competenza si fondono a dedizione, gentilezza e umanità. Questa è la storia di Riccardo, un bambino dal cuoricino pazzerello. Un anno di vita ancora da compiere ma una storia già così lunga e intensa da poterci scrivere un libro.

Siamo a Firenze. Era l’autunno del 2016 e la gravidanza procedeva a gonfie vele. Arriva il giorno della morfologica del quinto mese, un’importante ecografia in cui viene analizzata in dettaglio l’anatomia del feto. Era mattina ma la stanza era avvolta nella penombra e fuori pioveva a dirotto. La dottoressa, dopo aver osservato a lungo il monitor, ci guarda e gelida, pronuncia delle parole che rimarranno stampate per sempre nelle nostre menti: “Questo cuore ha qualcosa che non va”.

È impossibile descrivere le sensazioni provate in quel momento. Non era per nulla freddo ma credo di aver tremato incessantemente per un’ora o più. Ricordo tutto alla perfezione. Dal presidio ospedaliero Palagi la ginecologa fece partire immediatamente “il protocollo” e in meno di due ore eravamo in quella che da lì ai mesi successivi diventò un po’ la nostra seconda casa: l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze.

Finché non si tocca con mano, è difficile comprendere il privilegio di essere presi in carico da una equipe medica di altissimo livello, con controlli a cadenza regolare, prenotati direttamente dai dottori senza bisogno di passare da centralini o liste di attesa interminabili. Per la salute di nostro figlio saremmo andati dall’altra parte del mondo e avremmo venduto ogni bene materiale per accedere alle migliori cure, ma grazie ad un sistema sanitario che funziona, con ospedali che collaborano tra loro e medici che lavorano in squadra anche a km di distanza, non abbiamo avuto bisogno di niente di tutto ciò. Nonostante le numerose visite specialistiche fatte, dalle nostre tasche non è uscito nemmeno un euro. E il “viaggio” più lontano che abbiamo fatto è stato da Firenze a Massa, all’Ospedale del Cuore, altro fiore all’occhiello della Regione Toscana.

Ma torniamo al 3 ottobre. Il guru della medicina prenatale del Meyer conferma il problema al cuoricino del nostro piccolo. Malformazione complessa. Sentiamo i medici parlare di settimane di gestazione, interruzione volontaria di gravidanza, genetica, tempi strettissimi, possibilità di andare all’estero... Noi sempre più smarriti e increduli decidiamo di fidarci dei medici e seguiamo tutti i loro consigli. Facciamo altri accertamenti per escludere ulteriori patologie, a conoscenza del fatto che gli esami richiedevano dei tempi tecnici che non avrebbero consentito di interrompere volontariamente la gravidanza poiché i risultati sarebbero arrivati oltre i primi 90 giorni di gestazione e dunque oltre i termini consentiti dalla legge. E quindi, qualora il nostro bambino fosse stato affetto da gravi malformazioni, anche incompatibili con la vita, il nostro paese non ci dava la possibilità di scegliere se portare avanti la gravidanza o meno. In compenso avremmo potuto varcare il confine per farlo. Tanto per aggiungere altra sofferenza ad una coppia di genitori già sufficientemente distrutti.

Ma nonostante la paura, io sentivo una presenza forte dentro di me. I primi calcetti e un messaggio chiarissimo: “Mamma, non preoccuparti. Io ci sono. Sono un guerriero e lotterò con tutto me stesso per stare con voi”.

E così è stato. Esami negativi. Decorso della gravidanza perfetto. Il 9 febbraio alle 12:32 i nostri sguardi si sono incontrati per la prima volta.

Sapevamo da subito che ci avrebbero separati. Niente pelle a pelle. Niente rooming in. Niente attaccamento al seno. Riccardo aveva bisogno di essere monitorato in terapia intensiva. La prima settimana ricoverato nella piccola ma straordinaria neonatologia di Torregalli. Poi la situazione è peggiorata, per cui si sono resi necessari occhi ancora più esperti che potessero controllare ogni piccolo sviluppo del suo cuoricino. E quindi con la "cicogna", una specie di navicella spaziale in grado di trasportare e monitorare costantemente un fagottino di nemmeno 3 kg collegato a monitor e filini vari, Riccardo è stato trasferito alla TIN del Meyer. Un impatto tremendo. Un reparto durissimo, avvolto da sofferenza e bip incessanti, dove si entra solo col camice verde e dove un anno fa l'accesso era limitato dalla mattina alla mezzanotte. Il che implicava dover lasciare il nostro piccolo di pochi giorni da solo la notte. E' stata dura. Ma sapevo che quello era il posto più sicuro per lui. E così riuscivo a darmi forza. Sapevo che se la notte piangeva ci sarebbero stati degli infermieri dolcissimi pronti a cullarlo e a tenerlo in braccio in attesa che si addormentasse. E che poi gli avrebbero rimboccato le copertine della sua culla con amore, proprio come avremmo fatto io e il mio compagno a casa. Sembrano dettagli di poco conto. Ma sono quelle piccole grandi cose che, tra una sessione di tiralatte e un'altra, riescono a far dormire più tranquilla una neomamma avvolta da tanti pensieri.

Due settimane e mezzo di calvario in attesa di capire se era necessario un secondo trasferimento all’Ospedale del Cuore di Massa per l’intervento chirurgico.

E purtroppo anche quel giorno è arrivato. Pioveva a dirotto. Riccardo nuovamente in ambulanza con la cicogna e noi dietro in macchina. A quasi 4 settimane di vita, le mani abilissime del dottor Pak hanno fatto rinascere il nostro Riccardo. Una settimana in un reparto di terapia intensiva ancora più specialistico e ancora più duro di quello del Meyer. Dove si entra due volte al giorno, un'ora la mattina e un’ora la sera. Dove si sente solo il rumore dei macchinari. Dove i bambini non piangono perché sono sedati, oppure svegli ma l'intubazione rende muto il loro pianto. E dove vai via col magone sperando che il telefono non squilli mai. Dove, sotto l'attenta supervisione di medici rianimatori, ad ogni bambino è assegnato un infermiere dedicato che lo controlla a vista h24. Gli stessi infermieri che oltre ad osservare parametri su monitor e fogli, dedicano sorrisi e carezze ai nostri figli. Giorno e notte. E che il giorno del trasferimento in reparto hanno vestito di tutto punto il nostro Riccardo. Con camicina della fortuna, body, tutina e calzini. Dopo oltre un mese passato solo con il pannolone e talvolta un body. Un'emozione indescrivibile vederlo finalmente vestito come tutti i neonati.

Finalmente, dopo 6 settimane di ospedali, Riccardo è tornato a casa. Non a bordo della navicella spaziale ma nel suo ovetto, in macchina col babbo e la mamma, al suono delle canzoni che in quelle settimane di TIN gli sussurravamo nelle orecchie.

Nessuna parola sarà mai sufficiente per ringraziare le nostre famiglie e i nostri amici che ci hanno circondato di affetto e attenzioni in quel lungo periodo. Ma la nostra riconoscenza va soprattutto all’intero personale degli ospedali di Palagi, Torregalli, Meyer e OPA di Massa, in particolare alla dottoressa Beatrice Giuliani, al dottor Roberto Biagiotti, alla dottoressa Silvia Favilli, al dottor Patrizio Fiorini, al dottor Enrico Chiappa e al dottor Vitali Pak. A voi dobbiamo la vita di Riccardo. E la nostra felicità.

A te, Riccardo Cuor di Leone, tanti auguri di buon compleanno. E soprattutto, auguri di buona vita, affinché tu possa crescere sereno, felice e spensierato come sei stato in questo primo anno. Sempre con il sorriso sulle labbra e con la forza straordinaria che hai saputo dare a tutti noi già mentre eri in pancia.

Vorrei concludere con tre inviti.

Un invito ai politici: non tagliate e non rubate sulla sanità. E cercate di renderla uguale in tutto il Paese, perché purtroppo chi nasce in alcune regioni non è così fortunato come siamo stati noi in Toscana.

Un invito ai cittadini: paghiamo le tasse. Evadere vuol dire ritrovarsi senza una sanità pubblica efficiente, senza più ospedali dove curare i nostri figli.

Infine un invito e un augurio ai genitori che stanno affrontando un percorso simile al nostro: è normale avere paura. Tanta paura. Abbiate fiducia nei medici e nei vostri bambini. Non arrendetevi. Anche quando tutte le certezze crollano, infondete sicurezza ai vostri piccoli. La vostra forza sarà la loro forza per combattere!

Laura Guerrini

Redazione Nove da Firenze