Malattia di Alzheimer: quella di oggi, giovedì 21 settembre, è la giornata mondiale voluta dall’Oms per informare e responsabilizzare su questa grave malattia che colpisce circa 40 milioni di persone nel mondo. In Toscana, dove sono oltre 85mila le persone affette da demenza, sono in programma per tutto il mese numerose iniziative promosse dall’Associazione italiana malattia di alzheimer che culmineranno in un evento in programma il 28 settembre, presso la presidenza della Regione.
Ma quella odierna è anche una giornata importante per sollecitare la massima attenzione delle istituzioni verso i malati e le loro famiglie. Ed è soprattutto a questo che è dedicata una dichiarazione congiunta diffusa oggi dagli assessori regionali al diritto alla salute Simone Bezzini, e alle politiche sociali, Serena Spinelli.
“L’Alzheimer - hanno detto – è una patologia con profondi risvolti sanitari e sociali, che ha ripercussioni pesanti non solo sulla persona che ne è affetta, ma anche sui familiari e le persone vicine. E’ necessario tenere in piedi una rete di servizi e di funzioni per i quali servono fondi specifici. Nel 2020 è stato istituito il Fondo Nazionale Alzheimer le cui risorse, però, si stanno esaurendo e il governo non ha manifestato sin qui alcuna intenzione di rifinanziarlo”.
Approfondimenti
“In questa giornata di grande attenzione verso l’Alzheimer e le persone che ne sono affette – proseguono Bezzini e Spinelli - chiediamo con forza al governo che il Fondo possa essere di nuovo sostenuto per il triennio 2024-2026 possibilmente con un investimento più consistente. In Toscana grazie alle risorse del fondo (850mila euro per il triennio 2021-2023) è stato possibile dare impulso all’organizzazione della rete delle demenze e sono state sostenute iniziative efficaci di prevenzione e di cura. Il Fondo scade a fine ottobre e senza un intervento si rischia l’interruzione di un processo virtuoso, preziosissimo per chi deve affrontare la malattia, che ha visto coinvolte tutte le Regioni e una conseguente involuzione del sistema”.
“È inoltre auspicabile” – aggiungono Bezzini e Spinelli - “che l’aggiornamento del Piano Nazionale Demenze, su cui l’Istituto Superiore di Sanità con il contributo delle Regioni sta lavorando, sia per la prima volta accompagnato da un adeguato finanziamento, inserito strutturalmente all’interno della legge di bilancio”.
“Su Alzheimer e Demenza – concludono i due assessori – la Toscana è stata tra le prime regioni a recepire il Piano Nazionale Demenza del Ministero della Salute e a dotarsi di un Piano Regionale che ha consentito di avviare percorsi di potenziamento e innovazione dei servizi per rispondere ai bisogni di cura del malato e di sostegno per la famiglia. Nostra intenzione è continuare su questa strada”.
I dati sull’Alzheimer
Si stima che gli italiani con varie forme di Demenza siano ormai 1,3 milioni, quasi il 10 % dei 14 milioni di ultrasessantacinquenni. La Toscana è tra le regioni più anziane d’Italia, con il 26 % (dati Istat) dei suoi 3,7 milioni di abitanti di età over 65. In Toscana (955 mila anziani) si stimano oltre 85 mila persone affette da Demenza, quasi il 10 %. Tra tutte le forme di Demenza, la malattia di Alzheimer è quella che si presenta con maggiore frequenza, raggiungendo il 60% dei casi. Tale realtà fa emergere la complessità e difficoltà nella diagnostica, nei trattamenti ambulatoriali e nell’assistenza.
Le iniziative in programma
La Giornata Mondiale Alzheimer è un momento importante di sensibilizzazione che ha portato, nel corso degli anni, a dichiarare l’intero mese di settembre come Mese Mondiale Alzheimer. in Toscana, sono numerose le iniziative in programma nell’arco di tutto il mese, gran parte delle quali organizzate dalle Sezioni territoriali di Aima, in collaborazione con le istituzioni del territorio. In programma eventi eterogenei: incontri informativi, seminari, spettacoli di danza e musica, mercatini, mostre e momenti ricreativi.
L’evento centrale è in programma il 28 settembre alle 18.00, presso la sede della Presidenza. Si tratterà di “Anima Vagula”, realizzato da Le Dee Vulnerabili, una speciale performance di “Danzamovimentoterapia”, dedicata al tema dell’Alzheimer che ha come obiettivo quello di sensibilizzare e far riflettere sulle emozioni suscitate dalla prossimità al malato e alla sua “diversità”, in un contesto di luci, ombre, danza e musica.
Il fondo per l’Alzheimer
Istituito nel 2020, il fondo è stato finanziato per la prima volta nel 2022 con uno stanziamento di oltre 15 milioni di euro per il triennio 2021-2023.
I progetti delle Regioni e delle Province Autonome, presentati al fine di accedere al finanziamento previsto, si sono focalizzati su una o più delle cinque linee progettuali previste dal Decreto (diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, telemedicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver).
La Toscana ha avuto accesso a risorse per 848.740 euro per una serie di progetti che si concluderanno il prossimo 31 ottobre. Le azioni previste sono state orientate alla creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni, che si configuri come un sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva, ma anche la continuità assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure.
BARBERINO DI MUGELLO
Disegnare rappresenta un aspetto importante nell’esplorare nuovi percorsi nella cura dei pazienti affetti da malattia di Alzheimer. I disegni, infatti, possono essere considerati come un approccio alternativo nel controllo dei disturbi comportamentali, con il raggiungimento, ad opera compiuta, di un senso di benessere, tranquillità e soddisfazione.
È il caso di Anna S. che, scomparsa a 93 anni dopo aver convissuto con l’Alzheimer per ben 18 anni, ha lasciato una singolare eredità ai propri figli: un’enorme quantità di quadernoni, pieni di scritti e di disegni. Queste opere sono state donate ad Airalzh Onlus (Associazione Italiana Ricerca Alzheimer), nella speranza di poter aiutare nella Ricerca contro questa terribile malattia.
“I disegni di Anna – spiega il Prof. Paolo Caffarra, membro del Consiglio Direttivo di Airalzh Onlus, ‘cultore della materia’ presso l’Unità di Neuroscienze al DiMeC dell’Università di Parma, già Direttore di U.O. interaziendale Gestione Demenze e membro esperto Tavolo permanente sulle demenze del Ministero della Salute – rappresentano la possibilità di esplorare nuovi percorsi nella cura dei pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer.
I disegni, anche se prodotti in modo compulsivo, come in questo caso, possono essere un approccio alternativo nel controllo dei disturbi comportamentali. I pazienti tendono a concentrare la loro attenzione sulla scelta dei soggetti da dipingere e sui colori, spesso vivaci, traendone un senso di benessere, di tranquillità e di soddisfazione per l’opera compiuta. Disegnare diventa per loro l’occupazione principale della giornata, quasi a compensare la perdita di memoria, poiché tutto ruota attorno ad un fiore, ad un volto o a tratti curvilinei come arcobaleni”.
Ora, quegli stessi disegni sono i protagonisti di una bellissima iniziativa. Dal 14 al 27 settembre, infatti, in una rete di circa 300 Supermercati e Ipermercati Coop sul territorio italiano, sono in vendita delle “particolari” saponette, in Limited Edition (30mila pezzi) create appositamente per l’occasione. Sulla loro cover sono riportate le stampe di alcuni dei disegni di Anna. Tre diverse saponette, ispirate a ricordi e sentimenti che, con l’avanzare dell’Alzheimer, sono destinati a svanire nella mente del paziente.
Amici. Famiglia. Affetti. Sono queste le parole incise sulla saponetta che, giorno dopo giorno, si cancelleranno, così come quotidianamente svaniscono i ricordi, i nomi ed il sorriso dalle persone malate di Alzheimer. Per ogni saponetta, 1 Euro verrà devoluto ad Airalzh, contribuendo così a sostenere la Ricerca contro l’Alzheimer.
La malattia di Alzheimer, ma anche tutte le altre forme di demenza, sono un vero e proprio problema di Salute pubblica, in crescita esponenziale e con un forte impatto per il Sistema sanitario, sociale ed economico nazionale. In Italia si stimano 600 mila pazienti e oltre 3 milioni tra famiglie e caregiver coinvolti.
L’attività di Airalzh, quale unica Associazione che promuove a livello nazionale la Ricerca medico-scientifica sulla malattia di Alzheimer ed altre forme di demenza, si focalizza in particolare sulla diagnosi precoce e sugli stili di vita ma, proprio in questi giorni, è stato annunciato che con le donazioni che verranno raccolte grazie ai disegni della signora Anna, verrà finanziata una ricerca sul tema “Arte come Cura”.
Airalzh investe costantemente nella Ricerca – afferma la Presidente, Prof.ssa Alessandra Mocali – più precisamente annualmente stanziamo 300mila Euro tramite il Bando ‘Airalzh Grants for Young Researchers’, fondi destinati a giovani Ricercatori impegnati in Progetti di Ricerca”.
Dal 2016, Airalzh ha impiegato più di 3 milioni di Euro per finanziare 82 Assegni di Ricerca, 21 progetti di Ricerca relativi al Bando Airalzh Grants for Young Researchers ed un progetto, frutto della collaborazione fra Airalzh e la Fondazione Armenise Harvard, rivolto a Ricercatori “mid-career”. Altri 400mila Euro sono a budget per due Bandi in fase di valutazione (Bando AGYR 2023 e Airalzh-Armenise Harvard).
