In Toscana 600 persone affette da SLA: assistenza e diritti

Un incontro di formazione sull’assistenza alle persone con SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica


AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizza il 26 novembre a Firenze un incontro formativo per 200 medici e operatori sanitari e socio-sanitari toscani. L’incontro, promosso dalle 8 sedi/sezioni locali di AISLA attive in tutta la Toscana, ha il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana.

Interverrà l’assessore alla salute di Regione Toscana, Stefania Saccardi.

“SLA e cure palliative in Toscana: prospettive a confronto”

Firenze - sabato 26 novembre 2016

Palazzo Vecchio - Salone dei Cinquecento

Al centro dell’incontro ci sarà l’assistenza e i diritti delle persone con SLA che in Toscana sono circa 600, di cui 130 nella sola zona di Firenze e provincia.

In Toscana circa 200 persone in fase avanzata della malattia ricevono dalla Regione un assegno di cura mensile pari a 1.650 euro destinato ad assumere un’assistente familiare, una figura assolutamente indispensabile per chi necessita di assistenza 24 ore su 24.

Sarà inoltre affrontato uno dei temi più delicati che coinvolgono le persone affette da una malattia grave come la SLA, ovvero il diritto di scegliere le terapie e, nelle fasi più avanzate della malattia, di proseguire o interrompere interventi sanitari come la tracheotomia.

Non si tratta di eutanasia, a cui AISLA è contraria, ma di desistenza terapeutica, ovvero della possibilità per i pazienti di sospendere un trattamento quando è considerato non più adeguato (si parla di trattamenti, come ad esempio la tracheotomia per le persone con SLA, che in nessun caso portano alla guarigione), lasciando che la malattia faccia il suo naturale decorso e accompagnando il malato, alleviando quanto più possibile la sofferenza grazie alle cure palliative.

Su questi temi AISLA, grazie al lavoro della sua Commissione medico scientifica, ha preparato il documento “Le scelte terapeutiche della persona affetta da SLA", che sta presentando in incontri pubblici in tutta Italia alla comunità delle persone con SLA, alle istituzioni e agli operatori sanitari.

“Con l’incontro di Firenzespiega Giulio Bigagli, segretario regionale di AISLA Toscanaintendiamo confrontarci in modo aperto con operatori e istituzioni sanitarie sulle scelte terapeutiche della persona affetta da SLA e sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. L’auspicio è quello di individuare buone pratiche da replicare e diffondere così da poter migliorare la qualità di vita delle persone con SLA e garantire loro una presa in carico complessiva”.

Sarà l'assessore al diritto alla salute, Stefania Saccardi, a illustrare la posizione della Regione Toscana. Tra le varie testimonianze spicca quella di don Paolo, un sacerdote colpito da SLA che vive a Firenze. Il convegno si concluderà con una tavola rotonda dedicata alle cure palliative e all'autodeterminazione del malato, compresa la possibilità di rinuncia ai trattamenti.

Per AISLA interverranno Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro d’Ascolto dell’associazione, Giulio Bigagli, segretario regionale AISLA Toscana, Mario Sabatelli presidente della commissione medico scientifica e Alessandro Fabbri, consulente legale.

Redazione Nove da Firenze