E' morta la piccola Sofia, simbolo della lotta alla leucodistrofia metacromatica

Hospice pediatrico: la Regione dà mandato al Meyer per lo studio di fattibilità


Firenze- E' morta la piccola Sofia, simbolo a Firenze della lotta per la ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare.

L'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze esprime vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la loro perdita. I genitori da anni erano molto attivi nella sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Sofia era nipote del professor Cosimo Ceccuti, docente di Storia moderna alla Facoltà di Scienze politiche Cesare Alfieri e presidente della Fondazione Spadolini Nuova Antologia, che da oltre vent'anni mette a disposizione dei più giovani l'immenso patrimonio librario raccolto in vita dal Senatore e garantisce la pubblicazione indipendente della più antica rivista culturale d'Italia.

La Regione dà mandato al Meyer di studiare la fattibilità di un progetto di hospice pediatrico. Lo prevede una delibera approvata dalla giunta nel corso dell'ultima seduta, su proposta dell'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi. L'azienda ospedaliero universitaria Meyer di Firenze è sede del Centro regionale per le cure palliative pediatriche e coordinatore della rete pediatrica regionale. Per questo la Regione le ha affidato l'incarico di studiare la fattibilità del progetto preliminare "Hospice Casa di Marta", per la realizzazione di un hospice pediatrico e l'ampliamento dell'offerta residenziale e assistenziale del Centro regionale per le cure palliative in età pediatrica. Il progetto "Hospice Casa di Marta" prevede:

- la realizzazione di un hospice pediatrico in un ambiente extra-ospedaliero, ma comunque vicino al Meyer e funzionalmente collegato all'ospedale pediatrico, progettato in modo da creare spazi e ritmi di vita idonei alle esigenze di vita e di cura dei bambini e dei loro familiari, garantendo nello stesso tempo assistenza qualificata secondo standard tecnologici, strutturali e di sicurezza ben definiti;

- l'individuazione di una struttura adatta allo scopo e attualmente gestita dalla Caritas diocesana;

- l'ampliamento delle possibilità di assistenza offerta dalla rete territoriale del Centro regionale per le cure palliative, anche grazie al supporto offerto dalla rete pediatrica regionale;

- la possibilità di svolgere nell'hospice pediatrico attività di studio, ricerca e pratica clinica per gli studenti universitari in formazione.

Redazione Nove da Firenze