Rubrica — Editoria Toscana

Con la voce dei tuoi occhi: viaggio tra arte e scienza nella sindrome di Rett

In un libro a cura di Claudio De Felice ed Andrea Giuntini (Federighi editori) presentato ad Empoli alla presenza di Claudio De Felice (Neonatologo), Andrea Giuntini (Attore ed animatore teatrale) e Gloria Pampaloni (Federighi editore)


Un libro tratto da una fiaba dell’attore Andrea Giuntini commovente in quanto si parla di una bambina affetta dalla Sindrome di Rett che colpisce soggetti di sesso femminile ed è congenita ed interessa il sistema nervoso centrale ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo e si manifesta tra i sei ed i diciotto mesi e ruba a coloro che ne sono affette anche la capacità di comunicare e rendendole dipendenti dagli altri.

Nel libro “Con la voce dei tuoi occhi – Viaggio tra arte e scienza” a cura di Claudio De Felice e Andrea Giuntini illustratore Roberto Innocenti, preceduto da una favola di Andrea Giuntini e Roberto Innocenti, di 160 pagine, edito dalla Federighi editori ed acquistabile al prezzo di 18 euro presentato nei giorni scorsi al Cenacolo degli Agostiniani in Via Dei Neri, 15 ad Empoli, alla presenza di Claudio De Felice (Neonatologo), Andrea Giuntini (Attore ed animatore teatrale) e promosso dall’Assessorato alla Cultura in collaborazione con l’Associazione “L’Acqua in Gabbia”, è la testimonianza di artisti, genitori e ricercatori su una malattia neurogenetica devastante che ruba alle bambine che ne sono affette la capacità di comunicare, rendendole del tutto dipendenti dagli altri. Mentre cerca di capire i misteri della sindrome di Rett, un gruppo di ricercatori scientifici scopre che l'arte nelle sue varie forme riesce a spezzare l'isolamento delle "bambine dagli occhi belli" arrivando a toccare corde che la scienza fa fatica a comprendere

. Andrea è riuscito a condensare in una storia di fantasia tutto quello che avevamo osservato dalvero in centinaia di esperimenti con le bimbe Rett.

. della variegata fauna

politica del nostro meraviglioso paese. Purtroppo la storia dice che, ammesso che

sbagli, lo fa davvero L’arte riesce a comunicare quello che le parole non riescono

a dire a queste bimbe, che parole non le hanno o non ne hanno più. L’arte, come

dice e scrive da sempre il Maestro Innocenti, è considerata un’attività umana inutile

o superflua perché aggiunge solo bellezza.

Degli arazzi aggiungono se stessa. Forse oltre la metà della popolazione mondiale vive anche senza bellezza.

Certo è che se non ci fossero la cupola del Brunelleschi, la Divina Commedia, gli

affreschi di Giotto, La Pietà di Michelangelo, la Torre di Pisa o la nona sinfonia di

Ludwig van Beethoven (e chi più ne ha più ne metta...) il mondo non sarebbe lo

stesso. Senza bellezza ovviamente si può vivere, ma non si vive bene!

Innocenti è un illustratore di fama internazionale: ha pubblicato oltre una quarantina

di libri illustrati, tradotti in quasi tutte le lingue del mondo. Roberto Innocenti

ha anche vinto il prestigioso Hans Christian Andersen Award nel 2008. Al di fuori

del mondo dell’editoria il suo nome però è quasi sconosciuto. Poche persone sanno

dove Innocenti abiti. Ancora meno sanno dove Innocenti lavori. La saracinesca

metallica dipinta di verde, spesso calata a metà davanti alla porta a vetri di quello

che sembra quella di un anonimo magazzino in un’anonima piazza di un anonimo

borgo toscano circondato da un’anonima campagna toscana, non fa certo prevedere

i tesori disegnati che nasconde alla vista. Chissà quante persone in tenuta

mimetica da caccia o da funghi che giocano a carte nel circolo ricreativo e quante

donne anziane che si riuniscono a parlare nei bar sanno davvero chi sia e cosa

faccia quell’uomo pacato e pensieroso che attraversa tutti i giorni silenziosamente

e senza lasciare traccia apparente la vita monotona del loro borgo intagliato fra i

boschi in cima ad una collina.

Chissà a quanti del paese il suo nome non dice niente.

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